| 留言人： | 唐先森 | 留言时间： | 2026-03-03 | ||||
| 标题： | 孤独症宝宝 | ||||||
| 留言内容： | 诊断孤独症宝宝，男宝宝，1岁11个月，目前已经在本地二甲医院做干预治疗近2个月，主要症状，语言落后，发音很多咿咿呀呀的，如：mama~baba~dada~等较多，但是不会说词语或短句，唤名无反应，不指物，不会听指令，眼神对视还可以，眼神活泛，大运动也可以，还不会自己吃饭，不会表达自己的需求，饿了或者尿了基本上之后哭闹来反应自己的需求，未发现明显的刻板行为，有和小朋友游戏互动交流。问题：目前还不知道病因。这种情况是否属于特别严重的情况？积极的干预治疗能赶上基本正常人入学的概率大不大？除了在医院干预治疗和在家里我们积极干预教他，我们还能做哪些方面的努力？医生看到劳烦帮我解答疑惑，不胜感谢！ | ||||||
| 回复： | 专家贾美香回复： 您好，家长一定要配合干预，给孩子树立规则。家长让做什么，辅助孩子完成，而不是一哭一闹就顺从孩子的意愿。从干预上，建议叫名反应、听指令、以及先提高指物能力表达需求，从而减少用哭表示需求的情况，同时通过发音频率来提高仿说能力，进而提高通过语言进行提要求的能力。这些技能是最基本的技能，如果仍没有进步，建议来门诊，别错过孩子的语言爆发期。孩子现在年龄小，可塑性很强，积极训练可以得到很大的改善。 | ||||||
| 回复时间： | 2026-03-04 | ||||||
| 留言人： | 史女士 | 留言时间： | 2026-02-26 | ||||
| 标题： | 左侧偏瘫能否尝试滑冰、弹钢琴等活动；合适办理残疾证合适；如何纠正尺偏 | ||||||
| 留言内容： | 女孩子，刚满5岁，1岁在博爱医院确诊脑白质软化（PVL），左偏瘫，之后通过佩戴矫正器具+家庭康复1年，后来在按摩医院进行康复+家庭训练2年；目前可以单腿支撑60秒，左腿能单腿蹦一下，不能连续蹦，双脚可以同时着地；自己穿衣吃饭没有问题。当前出现了脊柱侧弯，训练主要围绕防止侧弯、抗阻训练提升左侧腿部力量、背屈、手部精细训练等；孩子目前每周两次康复训练。我想请教下，我给孩子的兴趣班选择了声乐和绘画，都是不需要肢体动作的，可否可以尝试滑冰、弹钢琴这类的兴趣活动呢？在手部精细动作的时候，孩子手腕出现比较明显的尺偏，一用力就出现，如何能避免？现在孩子上中班，考虑到未来体育考试的难度，我想给孩子办理残疾证，是不是上一年级办理是比较合适的？谢谢专家！ | ||||||
| 回复： | 专家张琦回复： 您好，如果给孩子选择兴趣班，要注意是否需要长期保持坐位，是否是需要单侧利手，注意是否会影响或加重脊柱侧弯的情况。偏瘫造成的脊柱侧弯建议以偏瘫治疗为主，以脊柱治疗为辅。手腕出现尺偏建议在医院临床找康复师做全面评估，和孩子躯干稳定性、上肢的稳定性和灵活性等相关。残疾证的办理不受限制，根据需要选择办理。 | ||||||
| 回复时间： | 2026-02-27 | ||||||
| 留言人： | 肖立征 | 留言时间： | 2026-02-25 | ||||
| 标题： | 儿童脑创伤 | ||||||
| 留言内容： | 4岁儿童车祸后康复，脑干损伤，弥漫性轴索损伤 | ||||||
| 回复： | 管理员回复： 家长您好，为了更有针对性地给出建议，需要根据页面的提问提示补充孩子的具体情况描述，或者可以就近到专业的康复机构面诊咨询。 | ||||||
| 回复时间： | 2026-02-25 | ||||||
| 留言人： | 孙女士 | 留言时间： | 2026-01-11 | ||||
| 标题： | 小胖威利综合征 | ||||||
| 留言内容： | 小孩目前四个月，出生一个多月诊断为小胖威利综合征，需要做肢体大运动康复，后期可能还需要做语言康复，小孩是外地户口，想问一下咱们医院是否为残联定点医院，是否可以接受外地残联公对公汇款的补助。谢谢 | ||||||
| 回复： | 专家张琦回复： 家长您好，北京博爱医院不是残联定点医院，所以来院康复的儿童不能享受儿童康复救助补贴，但可走医保途径进行相关费用的报销。 | ||||||
| 回复时间： | 2026-01-12 | ||||||
| 留言人： | 黄先生 | 留言时间： | 2026-01-08 | ||||
| 标题： | 足外翻康复治疗 | ||||||
| 留言内容： | 小孩目前四岁半，是足外翻，想咨询下康复治疗一般一天几节课，多久能排上课？ | ||||||
| 回复： | 专家张琦回复： 家长您好！孩子的康复安排需要结合具体情况来定，一般一天1-2节课比较合适（半小时一节课）。您提问没有具体指向哪个机构和医院，以北京博爱医院为例，排课时间通常在1-3天内就能安排上，供您参考。 | ||||||
| 回复时间： | 2026-01-08 | ||||||
| 留言人： | 刘静 | 留言时间： | 2025-12-27 | ||||
| 标题： | 社交障碍应该怎么办 | ||||||
| 留言内容： | 李春皓，男，7周岁，社交障碍应该怎么做 | ||||||
| 回复： | 管理员回复： 家长您好！在线咨询专栏主要针对残疾儿童康复训练的有关问题提供专业解答。请您具体描述孩子的情况，包括性别、年龄、医院诊断证明（如有，请说明）；既往康复情况（是否曾在康复机构训练，训练了多长时间，主要训练项目及训练成效等）；孩子目前情况（在机构或在家？目前具体表现等）；想要咨询的具体问题等，以便专家有针对性地予以回复。 另外，为保护孩子的隐私，建议再次咨询时不要写孩子的名字。 | ||||||
| 回复时间： | 2025-12-29 | ||||||
| 留言人： | 吴家岚妈妈 | 留言时间： | 2025-12-22 | ||||
| 标题： | 5岁脑瘫儿适合到北京哪所医院做康复？ | ||||||
| 留言内容： | 孩子20209年09月26日出生于广东佛山，3个月大时颅内出血，在广州珠江医院做了清除瘀血的手术，手术后得了交通性脑积水，5个月大在广州儿童医院做脑积水脑室腹腔分流手术。 孩子3岁时，分流管断了，又上北大做一次脑积水分流手术。目前只能站，走两步就不稳，只会说爸爸，妈妈。经常性流涏。希望到北京得到更好的治疗。谢谢！ | ||||||
| 回复： | 专家张琦回复： 您好，根据孩子的病情，建议前往中国康复研究中心儿童物理治疗科室(pt1科)。如果希望得到全面评估的训练，可挂儿童康复科，根据孩子的情况再针对性地提供康复方案。 | ||||||
| 回复时间： | 2025-12-23 | ||||||
| 留言人： | 拥忠 | 留言时间： | 2025-11-01 | ||||
| 标题： | 就医咨询 | ||||||
| 留言内容： | 赤仁彭措，2岁、男诊断为运动发育迟缓、腓骨肌萎缩症。从10个月到目前连续在三家医院治疗了快七个月。只要表现为下肢肌张力弱，无法正常独立行走。穿了矫正鞋后能走但是出现抬胯不能屈膝走路姿势怪异，也容易摔倒。有没有治疗这种情况最有效的方法。 | ||||||
| 回复： | 专家孙丽佳回复： 看到宝宝的情况，非常理解家长的着急和辛苦。能想象到过去的半年里，你们辗转求医中所所付出的努力，好在这份辛苦已为孩子赢得了非常宝贵的早期干预时间。 首先，我们需要明确一个核心概念：对于腓骨肌萎缩症这类遗传性、进行性神经疾病，目前医学上没有“根治”的方法。因此，“最有效”的治疗方法，并非指某一种神奇的技术或药物，而是一套科学、系统、持续且个性化的综合康复管理方案，我们常称之为全人康复方案。 这个方案的康复的目标是：最大程度地维持和改善现有功能，延缓疾病进展，预防并发症（如关节挛缩、畸形），提升孩子的生活质量和独立能力。 您当前的康复治疗建议围绕以下几个核心方面展开，并定期（如每3-6个月）进行评估和方案调整： 【1】精准的肌力与功能评估： 请康复师使用专业的量表评估下肢各肌群的力量，尤其是踝背伸、跖屈、足内外翻、膝关节屈伸、髋关节周围肌肉。明确肌力、张力情况。 【2】物理治疗（PT）的重点目标： ～～肌力训练：根据评估结果数据制定肌力训练方案，训练须无痛、适量，避免过度疲劳。 ～～关节活动度训练：这是预防跟腱挛缩和足部畸形的重点！每日进行被动的踝关节背伸、跖屈、内外翻活动，保持关节的灵活性。 ～～平衡与协调训练：在确保安全的前提下，进行坐位、跪位、立位的平衡训练，如坐球晃动、在辅助下单腿站等。 ～～步态训练：针对性的步态分解练习。例如，在治疗师辅助下，练习屈膝-迈步这个动作，打破“抬胯”的代偿模式。可以使用镜子增加视觉反馈。 ～～矫形器评估与适配：您提到的矫正鞋（AFO，踝足矫形器）是CMT患儿常用的辅助器具。但AFO的类型和角度至关重要，孩子出现抬胯步态，可能需要检查AFO的“踝背屈角度”是否设置恰当，或者类型是否合适。 虽然给您在运动方面提出一些针对性建议，但请家长不要只盯着“走路”。同样重要的是孩子的情绪感受、自信心安全感及语言、认知和社交能力。确保他的世界是丰富多彩的。 也请家长接受这是一个“马拉松”而非“短跑”。请庆祝每一个微小的进步（今天多蹲了一次，平衡多站了一秒）。您的情绪稳定是孩子最好的心理支持。 您是一位非常棒的家长，您的细心观察和积极求助是孩子康复路上最宝贵的财富。前路虽长，但每一步都算数。请与专业的康复团队紧密合作，您就是孩子最不可或缺的“首席康复师”。祝您的宝宝一天比一天进步！ | ||||||
| 回复时间： | 2025-11-04 | ||||||
| 留言人： | 李铱康 | 留言时间： | 2025-10-27 | ||||
| 标题： | 弥漫中线胶质瘤开颅去骨瓣术后康复7.5岁男孩 | ||||||
| 留言内容： | 2025年8月30日做了开颅手术，确诊弥漫中线胶质瘤（影响整个身体右侧功能丧失），10月10日至今在右安门医院做放疗➕康复（按摩和针灸），目前孩子可以吃食物，能做稳，扶栏杆能站立。缺点：不能走、腿手胳膊都不能动、脸一侧偏斜、眼睛斜视、发音微弱，身高130cm，体重21kg，目标是接近正常人的生活， | ||||||
| 回复： | 专家张琦回复： 您好，孩子目前是右侧偏瘫，上下肢缺少主动运动，处于康复的早期阶段。如果孩子情况稳定，可以做全面的康复评估，从大运动、精细运动、语言吞咽等方面介入康复训练。 目前家属能够做的床边康复是上下肢的被动运动，在医院康复可以加上机器电动起立床训练。 如果希望进行全面的康复评估可以前往中国康复研究中心儿童物理疗法科/儿童康复科、其他康复医院或康复专科。 专家杨晓慧回复： 从病例描述上看，眼科只描述了斜视问题。根据病情描述，孩子主要还是在神经外科复诊治疗。因手术后大约2个月，斜视需要观察一段时间，看是否能够缓解，然后再确定后续的治疗方案 | ||||||
| 回复时间： | 2025-10-28 | ||||||
| 留言人： | 郑丽君 | 留言时间： | 2025-10-19 | ||||
| 标题： | 23个月女宝走路异常 | ||||||
| 留言内容： | 女宝，23个月，19个月开始站立，21个月左右开始走路，发现步态异常，脚尖着地，容易往右偏，容易摔倒。睡醒后一个小时内，腿没劲，走路易摔倒。做了核磁，大枕大池，鼻咽顶后壁软组织增厚。做了基因检测:spast基因变异，常染色体显性痉挛截瘫4型。当地做的按摩和针灸，有改善，走路时间长了，步态还是明显异常。想问一下，有什么更好的办法吗？小孩的病有恢复正常的可能吗？有可能会严重吗？ | ||||||
| 回复： | 专家张琦回复： 您好，孩子的诊断是spast基因变异，常染色体显性痉挛截瘫型，是进行性加重的神经系统疾病，但是整体进展缓慢。这一疾病的临床表现主要是双下肢进行性痉挛、无力、步态异常、腱反射亢进，基本与您的描述一致。后续可前往康复专科医院或正规医院的康复科进行全面的评估并制定后续治疗计划，包括降低肌张力、增强肌力训练、步态改善训练等，尽可能得改善孩子身体功能及日常生活能力。 | ||||||
| 回复时间： | 2025-10-20 | ||||||